Что происходит
Российских пациентов с диабетом, в том числе детей, массово переводят на отечественный инсулин. Для многих он оказывается неподходящим по эффекту или удобству применения, поэтому люди просят знакомых и родственников привозить препараты из‑за границы, чтобы сохранить привычный режим лечения.
На фоне дефицита расходных материалов и принудительной замены импортного инсулина ключевую роль играли чаты взаимопомощи: в них пациенты бесплатно делились жизненно важными препаратами, тест‑полосками, расходниками и системами мониторинга глюкозы.
В апреле по требованию регулятора один из таких разделов в социальной сети был удалён, лишив тысячи людей возможности обмениваться препаратами и оперативно помогать друг другу.
История семьи: опасения и убытки
«У моего сына сахарный диабет, мы смирились с тем, что покупаем всё сами, — говорит жительница Подмосковья. — Это порядка 50 тысяч в месяц только на расходники, чтобы всё функционировало и сын был в норме. Сейчас он пошёл в первый класс, у него установлен мониторинг уровня глюкозы, я планировала дистанционно видеть показатели и действовать. Но из‑за блокировки интернета я не могу получать данные! Мне просто нужно видеть, какой сахар у моего ребёнка. Это издевательство — нас лишили не только льгот, но даже базовой связи.»
По словам другой матери из Новосибирска, в одном из сообществ было свыше 32 тысяч участников, где можно было бесплатно передавать и обменивать тест‑полоски, глюкометры, инсулиновые иглы и находить инсулин или системы мониторинга. Для многих такие сети были подушкой безопасности: если посылка задерживалась, удавалось временно получить инсулин и дотянуть до доставки.
Последствия для пациентов
Закрытие каналов самопомощи и ограничения доступа к данным мониторинга увеличивают риск осложнений у людей с диабетом. Родители боятся за безопасность детей: отсутствие удалённого контроля уровня сахара и трудности с получением привычных препаратов могут привести к взлёту сахара и необходимости неотложной помощи.
Пациенты жалуются и на финансовую нагрузку: многие оплачивают медикаменты и расходники самостоятельно, что для семей с хронически больными детьми становится серьёзной статьёй расходов.